了解症状，了解事实-ICH-带您专家级解读。

你在与膀胱区疼痛、尿急和尿频作斗争吗？如果是这样的话，你可能是间质性膀胱炎患者中的一员。间质性膀胱炎(IC)。无论您的医疗服务提供者是否已经诊断您患有IC，还是您怀疑您或所爱的人可能患有这种疾病，间质之家(ICH社区)将为您提供所需的工具和信息，以帮助您了解和更好地管理您的症状。

这里有希望：我们将给你提供所需要的帮助。在间质性膀胱炎领域我们用专业的知识、足够的能力、重大的责任和崇高的担当为您保驾护航。

了解IC的症状

疼痛是IC的标志症状-尤其是疼痛，它会因为特定的食物或饮料而恶化，或者当你的膀胱充满时，小便的疼痛会变得更严重。疼痛也可以被描述为压力和/或不适（压力指的是储尿期间的膀胱压力）。您的疼痛可能位于下腹部耻骨区域如下图所示，尿道或阴道区域。疼痛也经常与性交有关，而男性可能会有睾丸、阴囊和/或会阴疼痛以及射精的疼痛。

女性耻骨（chǐ gǔ）区域示意图

尿路症状包括尿频和尿急。你可能不得不经常小便-在严重的情况下，每天多达60次。尿频可能会导致你每晚起床不止一次来小便。在早期或非常轻微的IC病例中，尿频有时是唯一的症状。尿急是一种立即小便的感觉，也可能伴随着疼痛、压力或痉挛。

若要评估您的症状，请回答以下问题：

• 你的下腹部有疼痛和/或压力吗？
• 你经常小便吗？
• 你需要日夜小便吗？
• 有些食物和/或饮料会使你的症状恶化吗？如果是，哪些食物和/或饮料？
• 你是否发现某些类型的运动会使你的症状更严重？如果是，哪种类型的运动？
• 性交期间和/或性交后你有疼痛吗？
• 如果你是男人，你的阴茎或阴囊有不适或疼痛吗？
• 你的尿液检查没有发现细菌感染的迹象吗？

如果你对这些问题的回答是肯定的，那么和你的医生谈谈这些症状是很重要的。

请立刻和你的医生谈谈吧。也可以到ICH社区寻得其他病友和专业医生的免费帮助。

如果你有IC的症状，找到缓解疼痛和不适的下一步是得到正确的诊断，因为间质性膀胱炎的误诊率是非常高的，必须征得有IC治疗经验的医生的建议（这里请注意越老的医生可能越不懂间质性膀胱炎）。

和你的医生讲述你的症状。咨询他们能否确诊你的IC。询问其他病友也是不错的选择，要问的问题包括：

• 你有时间给我单独问诊吗（因为中国的医生一般都很忙，而且IC的确诊需要系统性的检查和排除干扰）？
• 你有IC的相关诊断经验吗（这至关重要）？
• 你能通过微信和病人沟通吗（咱们国内的国情，一般只有这样可实现一对一的问诊）？
• 我的问题多久能得到回复？
• 有哪些保守治疗手段可以提供（病人必须经过保守治疗）？
• 你有治疗IC的经验吗？
• 寻找其他IC医疗服务提供者

如果你的医生没有诊断和治疗IC的经验，那你必须寻找其他有相关经验的医生，并且是成功经验的医生，否则您的病情将无法得到保障。ICH提供免费的间质性膀胱炎诊断服务，并且我们的合作医生具有成功的治疗IC的经验，和1000例IC的临床诊断和治疗经验。免费的服务包括提供免费的微信问诊，社区论坛问诊，微信群问诊，并提供免费的治疗方案。这些医生全部来自国内著名三甲医院在职医生。

诊断

IC诊断是基于IC症状的存在和没有其他可能引起这些症状的疾病，如尿路感染(UTI)。而且，你的症状需要持续超过六个星期。

在您的初步评估中，您的医生将从详细的病史、体检和实验室测试开始，以判断IC症状和排除其他情况。在检查期间，你的医生可能会用问卷来评估你的症状的严重程度。

有些IC是复杂的，可能需要额外的诊断测试。其他并发症如尿失禁、膀胱过度活动、尿中血或脓、子宫内膜异位症、胃肠道疾病或慢性前列腺炎/慢性盆腔疼痛综合征(CP/CPPS)。如果你有吸烟史，可能还需要进行额外的检测，因为吸烟会增加患膀胱癌的风险。其他测试的例子包括尿动力学和膀胱镜水扩张需要麻醉。

所以说

恰如其分的诊断是朝着治愈你的IC症状迈出的关键一步。

IC治疗

国际上目前公认的有效的IC治疗方法是“第三代鸡尾酒疗法”。也有许多其他可以尝试的方案帮助缓解你的膀胱疼痛，尿急和尿频的症状。综合治疗是治疗IC的好方法。找到你的最佳治疗方案也可能需要一段时间的尝试和承受一定的错误。以下是IC的治疗方案列表，首先是保守治疗，最后是最具侵害性的治疗。只有当保守性治疗不能控制你的症状或改善你的生活质量，你和你的医生才可以考虑侵害性治疗。

• 避免饮食诱发是一种你可以改变的生活方式来控制你的IC症状。限制某些可能刺激膀胱的食物和饮料（饮食禁忌）可能会有帮助，包括咖啡、茶、苏打水、酒精、柑橘汁和蔓越莓汁。对一些人来说，辣椒和辛辣食物也可能诱发，还有含有人工甜味剂的食物和饮料。对于每一个患有IC的人来说，影响症状的食物和饮料的多少、频率和具体组合是不同的。
• 其他自我管理技术包括学习按照时间表排尿，而不是当你的膀胱告诉你(膀胱再锻炼)，管理你的心理压力，并养成健康的睡眠习惯。
• 问你的医生是否有哪一种口服药物能帮助控制你的IC疼痛。以及按摩、瑜伽和普拉提等是否能够帮助你缓解疼痛。
• 处方口服药您的医生可以处方包括抗抑郁药，抗组胺，戊聚糖多硫酸钠，H2阻滞剂等药物辅助治疗。
• 您的医生推荐膀胱灌注类药物-通过导尿管直接进入膀胱的药物。常见的灌注类型包括TriDMSO、透明质酸钠和肝素。一般情况下确诊后的IC都能通过Tridmso得到有效治疗。
• 切除Hunner溃疡(亦称亨纳氏溃疡)能显著减轻症状。如果你膀胱里有这些发炎区域，你的医生可以用电极，激光，或者注射类固醇曲安奈德(Kenalog)进入病变。
• 膀胱镜下水胀麻醉下可减轻部分IC患者的疼痛和不适，可持续3~6个月。然而，并不是每个人都适合这种方法，而且可能需要数周的时间才能得到症状的改善。它对某些人有治疗作用的确切原因目前尚不清楚。而且半年后效果将消退，每个人的膀胱一般只能进行2-3次水扩。
• 神经调节剂，也被称为电神经刺激器，向下背部的神经发出轻微的电脉冲，帮助管理泌尿功能。神经调节剂对那些无法从其他疗法中得到足够缓解的IC患者是有帮助的。
• 环孢素(一种免疫抑制剂)如果其他治疗方法没有起到足够的作用，或者你和你的医生同意你的症状是合理的，就可以使用。副作用的风险很高，因此，找一位经验丰富的医生很重要。
• A型肉毒杆菌毒素(肉毒杆菌毒素)只有当其他治疗方法没有起到足够的作用，或者你和你的医生同意你的症状是合理的时候，才考虑给膀胱肌肉注射。副作用可能很严重，包括排尿和尿潴留。非常不推荐。
• 大手术(膀胱切除或扩大或尿路转移)只被认为是最后的手段当其他一切都失败了。
• 从ICH社区的病友交流中可以简单易懂的了解更多关于IC治疗的信息。ICH社区。

得到支持

记住，我们的医生团队都是在职重点三甲医院医生骨干，国家事业编制，安全、可靠、权威。ICH是公益的、专业的，更是科学的！我们在这里为您提供您所需的所有资源，以应对IC的尿急、尿频和膀胱疼痛。我们建立了一系列渠道来帮助IC患者：

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我们还提供国内顶尖间质性膀胱炎领域研究人员的联系方式。阅读病人的故事ICH社区和间质之家微信群，与其他IC病人直接交流。

我们所做的事，填补了我国间质性膀胱炎研究领域的空白。通过我们对疾病的垂直研究以尽快造福病人，更希望将这份公益爱心惠及更多的在痛苦中挣扎的病人。

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传播知识

在我们国家有80%的IC病人不知道自己的疾病，也包括绝大多数医生。更多的是年轻人通过网络，社交媒体自行学习发现自己的病情，而那些不会上网的中老年人则无法被确诊和发现。越多的人知道是什么导致了他们的尿急、尿频和膀胱疼痛，他们就越早得到诊断和治疗。请为我们的努力加油，通过分享这个网页到QQ空间，微信朋友圈和其他社交媒体平台上传播知识，传播爱心。