间质性膀胱炎完全手册（2019）
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我能治愈吗？我会死吗？为什么总复发？带着诸多问题认真阅读这篇完全手册，可以解开你心中的谜题？
近日间质性膀胱炎研究团队公布了他们的研究成果：间质性膀胱炎完全手册【2019】，非常好的一个手册，希望能帮到大家。
回顾十年的间质性膀胱炎研究工作，在取得进步的同时，我们也总结了更多经验，作为罕见病、疑难病，主要反映于病人对间质性膀胱炎的危害认识不足，部分病人存在得过且过的消极思想，就诊时一般都已发展至中晚期；医生对间质性膀胱炎的认知不足，误诊率很高，病情在不断反复后，束手无策。该手册将指导您充分认识间质性膀胱炎，少走弯路。祝/助您早日康复！
基本认识
1、罕见病、疑难病
据统计该病易发于白色人种（欧美人），少发于黄色人种（亚洲人），罕见发于黑色人种（非洲人）。据估计在国内13亿人口中只有约100万人患有此病。
2、常见症状
尿频、尿急、尿痛、膀胱区域（盆底区域）疼痛，又名膀胱/盆底疼痛综合征。
3、不治疗的危害
膀胱纤维化，膀胱切除。
4、传统方案治疗间质性膀胱炎（IC）的自然病程
诊断
因诊断专业性很强这里不做详细介绍，可访问www.ic120.cn自行查询。
1、确诊比较复杂，误诊率很高，需要做多项检查测试。
2、对医生个人临床经验要求比较高，推荐选择三甲医院的医生，有丰富IC诊治经验的医生为佳。
3、确诊的重点是要排除其他相似疾病，但是您也可能同时患有多种疾病
传统方案治疗效果参考
1、阿米替林、奥氮平等口服药
全部为神经类药物：以麻痹神经为主，也就是止痛药，并不能治疗疾病；对患有焦虑，抑郁等精神障碍的患者治疗。
2、肝素/利多/西施泰
效果非常有限，初期有症状改善，但很快就会复发，并失去效力；西施泰价格高昂，据患者反馈基本无效。
3、膀胱水扩张
手术方案，有一定诊断和治疗效果，疗效持续时间3-9个月，过后复发，且不能反复水扩张否则加重膀胱纤维化进程。
4、针灸/按摩等理疗
以麻痹和阻断神经传导为目的，与膀胱疾病治疗毫无关联，并可能欺骗您的感知延误疾病治疗，导致病情持续恶化，仅可偶尔作为疼痛缓解方法。
5、中药
明确告知您无效，很多病人都被中药忽悠过，事实证明没有一个管用的，伤财不说，最后伤肝伤肾，延误病情，肾脏损伤会加重膀胱疾病。
6、起搏器
骶神经刺激器：15万元左右，原理是调节神经传导，属于止痛类方法，并且是否有效要靠运气，更大的悲剧是钱花了，最后还是会失效。
为什么那么难治愈？
1、国内的医疗技术水平相对较低，研发资金不足，发展起步晚是不争的事实。
2、国内的医生对此病认识不足，一个泌尿科医生，可能一辈子也遇不到几个间质性膀胱炎患者，即使遇到了也大多被误诊，完全没有必要下工夫研究。
3、罕见病的治疗研发费用非常高昂，并且因为病人少也难以临床试验。
4、病因复杂，非常容易与十几种其他疾病混淆，误诊率很高，导致病情不断恶化。
5、国内传统治疗方法治不好此病，医生也无奈。
6、新技术推广困难，程序复杂，门槛高。
间质性膀胱炎（IC）诊疗指南【2019】
——间质性膀胱炎研究团队发布
（未经授权严禁抄袭、引用）
一、目的
本指南的目的是为间质性膀胱炎/膀胱疼痛综合征(IC/BPS)的诊断和治疗提供一个临床框架。
本指南旨在指导医生和患者如何认识间质性膀胱炎(IC)/膀胱疼痛综合征(BPS)；进行有效的诊断程序；以最大限度地控制症状和提高患者生活质量为目标，同时将患者经济负担降至最低的治疗方法。本文件所提供的建议和方法均来自公开发表的论文和基于业界共识的证据。IC/BPS命名是一个有争议的问题；为了明确起见，认为这些术语是同义词。关于IC/BPS的文献还在不断增加；间质性膀胱炎研究团队注意到，本文件构成的临床策略，不需要严格解释。对于特定的病人，最有效的治疗方法是由临床医生和病人各自决定的。随着IC/BPS相关科学的发展和完善，这里提出的策略将不断修改，以保持与临床护理的最高标准相一致。
二、诊断
1. 基本评估应包括详细的病史、体格检查和实验室检查，以确定IC的特征症状，并排除其他易混淆的疾病。
(详见www.ic120.cn误诊)。
2.应保存初诊排尿症状和疼痛水平评分，以衡量后续治疗效果。
3.只有当病情复杂难以确诊时，才建议膀胱镜检查和/或尿动力学检测。
三、治疗原则
1.治疗策略应首先使用更多的保守疗法（如无创伤的膀胱灌注治疗），如果症状控制不足，无法达到预期效果，则应考虑低创伤性手术治疗；因为任何创伤性治疗都是不可逆的，手术治疗(除了激光/电灼术治疗Hunner’s溃疡)的原则应当是当所有保守治疗无效后，或已发展至末期（较罕见）综合评估不可逆转时，医生讲明利害后，由病人申请，实施手术。
2.初始治疗类型和水平应取决于症状的严重程度、临床医生的判断和患者的意愿；依据INPUT系统逐项梳理，选择适当切入点开展治疗。
3.如果符合患者的最大利益，可以考虑以鸡尾酒疗法为主，同时进行多种辅助治疗；初诊症状评分和定期的症状评分对记录用药和联合治疗的效果至关重要。
4.由于疼痛控制对生活质量的重要性，应不断评估其有效性。如果疼痛控制不足，则应考虑采用多学科方法，考虑多并发症的可能性，并适当转诊患者。
5.如果多种治疗方法均无改善，应重新考虑IC诊断是否正确。
四、一二线治疗
1.患者应该了解正常的膀胱功能，清楚什么是IC，清楚IC的危害，鸡尾酒疗法对绝大多数IC患者有效，但是仍然可能有小部分疑难患者效果不明显，症状控制可能需要试验多个方案(包括联合疗法) 。
2.应当与患者讨论并实施能够改善症状的自我保健做法和饮食行为改变。
3.应鼓励病人实施社会心理压力管理措施，以改善因焦虑、抑郁引起的症状恶化。
4.阿米替林、西咪替丁、羟嗪等可作为鸡尾酒疗法的辅助口服药物使用。
5.在短时间麻醉下，如果以上措施均不能提供可接受的症状控制和生活质量，或者患者的症状表明创伤性的方法更合适的，可以进行低压水扩张。须遵循专家意见。
6.如果Hunner’s溃疡存在，则应使用鸡尾酒疗法或激光/电灼术治疗。
间质性膀胱炎研究团队参与研发/采用了多项国际前沿研究成果
关键成果（Tri-DMSO）
•适于家庭/个人自助进行膀胱灌注，方法详见微信公众号“间质性膀胱炎研究”。
•三甲医院医师指导治疗。
在线问诊指南
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间质性膀胱炎研究团队是一个公益性组织，支出全部由团队成员自费，而团队成员各有本职工作（众所周知中国的医生最忙），目前原则上只接待在线问诊患者，请谅解！不过我们正在努力解决这个问题，希望尽早开展线下接诊服务。
目前王亮医生负责所有在线问诊工作，随着团队的影响力不断扩大，问诊量也是不断加大，王医生几乎奉献了所有的休息时间。为了保障您获得优质的问诊，请务必通过微信小程序“膀胱日记”提交在线问诊单，详细说明您的情况，之后联系王医生咨询病情。对于间质性膀胱炎之外的其他疾病问询，可能不能及时答复请谅解。
王亮医生团队
擅长泌尿外科疾病诊治，尤其对间质膀胱炎诊治有深刻造诣
